从生物学的角度讲，基因是指携带有遗传信息的DNA序列，是控制性状的基本遗传单位亦即一段具有功能性的DNA序列。基因信息，一般来说是指关于个人具有遗传效益的DNA序列或基因组成的信息。随着基因科技的发展，基因信息在个人生活中的作用越来越重要，导致社会对个人的基因信息产生越来越广泛的需求，同时也愈发引起人们对于基因隐私受到侵害的担扰，激发了一种新型隐私——基因隐私——的保护需要。

一、基因隐私法律保护必要性的分析

隐私，是指私人生活安宁不受他人非法干扰，私人信息保密不受他人非法搜集、刺探和公开。而基因隐私“常常是指基因信息的隐私，包括对基因信息的保密、隐名。”因应这种新的隐私保护需求，学界展开了通过法律来保护基因隐私的探讨。不同国家，不同时代，对隐私范围的认识不同，因此在立法名称上，也会出现不同的概念，如“隐私”、“人格”、“个人信息保护”等，对此在文章的第二部分将做详细探讨。但有一点是绝大多数国家都认同的，即应当通过法律保护基因隐私。笔者认为，其必要性体现在以下几点：

1.基因隐私受到不法侵害

基因不仅涉及人类自身的本质，而且基于其载有信息的潜在价值和稀缺性，而在经济和商业方面体现出日益重要的作用。一些企业和个人会受到这种巨大经济和商业利益的诱惑而做出侵犯他人基因隐私的行为。发达国家会凭借超强的基因技术在发展中国家开始“生物海盗”或“生物殖民主义”，寻找稀有和不寻常的基因性状作研究和开发具有商业价值的新产品之用。典型的案例包括“徐希平事件”和“百岁老人基因采血风波”等。不同于传统隐私权的是，侵害基因隐私的手段日益隐蔽多样，很多情况下权利人在不知情的情况下就被他人知悉了自己的基因信息。而且，人类已经身处高度信息化的时代背景之中，有关个人的信息，可能被公共的和私人的机构大量收集和积累，而基因信息的长久性特征使得这些持有权利人基因信息的机构或个人可以长期地利用基因信息，侵害权利人的基因隐私。这时，仅凭权利人的私力救济是远远不够的，而需要在法律制度上对其进行保护。

2.现行法律体系不足以因应基因隐私的保护

相较于隐私保护制度相对健全的美国和许多西方国家，我国隐私保护立法已远远滞后。《宪法》第38条规定：“中华人民共和国公民的人格尊严不受侵犯。禁止用任何方法对公民进行侮辱、诽谤和诬告陷害”。这条作为概括性规定，是开展公民人格尊严保护的宪法基础。《民法通则》并没有将隐私作为人格权的内容予以专门规定。只是在《最高人民法院关于贯彻执行＜中华人民共和国民法通则＞若干问题的意见（试行）》第140条规定：“以书面、口头形式宣扬他人隐私，或者捏造事实公然丑化他人人格，以及用侮辱、诽谤等方式损害他人名誉，造成一定影响的，应当认定为侵害公民名誉权的行为。”而后，2001年2月26日发布的《最高人民法院关于确定民事侵权精神损害赔偿责任若干问题的解释》第1条第2款规定：“违反社会公共利益、社会公德侵害他人隐私或者其他人格利益，受害人以侵权为由向人民法院起诉请求赔偿精神损害的，人民法院应当依法予以受理。”此外，在《刑法》和行政法律规范中，有关隐私保护的条文也是凤毛麟角；程序法中，《民事诉讼法》、《刑事诉讼法》和《行政诉讼法》也只规定了一些诸如对涉及当事人隐私的案件不公开审理之类的原则化事项，难以发挥理想的效用。在我国现行法律体系中，与基因隐私保护最为相关的法律规范是1998年的《人类遗传资源管理暂行办法》，但《办法》立法目的在于维护对境内人类遗传资源的国家主权，防止我国人类遗传资源向境外流失，在保护个人的基因隐私问题上缺乏具体的法律保护措施。以上规定即构成了我国隐私保护制度的主体，可以看出，对基因隐私的保护而言，我国并没有太多现存的制度资源可以依托，对基因隐私问题的立法规制，已经成为我国现阶段基因科技发展所必须解决的重要课题。

3.法律的不完善会导致对公民人格尊严和良好社会秩序的损害

随着科技的进步和商品经济的进一步发展，对个人人格尊严的渴求与日俱增。普通公众对基因隐私法律保护的强烈诉求也主要来源于对人身安全的担忧和对人格尊严的维护。基因信息本身虽然是中性的，但却可能因为运用方式、目的不同，而衍生出不同的社会问题。通过立法对基因隐私加以保护，可以对个人基因信息提供更加强有力的保障，保护个人对自身基因的更有效控制，保护个人的人格尊严。一方面，基因信息保护立法可以限制他人非法获取、持有、利用、处置个人的基因信息，给予个人一种维系和发展自我的空间；另一方面，还能有效地保障人格完全和自我同一，在控制自身基因信息不自主外流之外，还能充分享有知悉（或选择不知悉）、使用、许可他人使用自身基因信息等权限。在人类基因组计划开始之初，基因决定主义的盛行加之人们对于新鲜事物大都具有先入为主的倾向，使得对基因信息神秘化、神圣化的社会认知依旧大行其道。这种认知误差加上基因隐私易受侵害性的特征，可能会造成公众的恐慌和社会秩序的紊乱。而基因隐私保护立法有助于解决已有或者潜在的基因歧视或者基因信息泄露等问题，有助于平息公众生处“基因时代”的恐慌，从而有利于社会稳定秩序的维持。

4.法律的不完善会阻碍基因科技的健康稳定发展

基因科技发展与基因隐私保护两者之间不是单方面影响，而是双向互动的关系。一方面，基因科技的进步，导致个人主张权利、行使权利的成本或收益的变动，使得原有隐私权与其他权益的博弈均衡被打破，产生了对基因隐私的保护需求；另一方面，在缺乏立法保护的情形下，基因隐私的敏感性以及公众对基因技术的知识落差，往往会导致人们对基因科技的利用产生抵触心理，从而影响其科学有序发展。“尽管现存的法律、规章、行业准则中已包含基因检测信息的自愿和保密性利用的相关规定，但是许多人因担心检测的结果可能在未经许可的情形下被披露或被不公平地利用，仍不敢去做基因检测。”就当前高新科技产业发展的经验和教训来看，公民对科技创新活动的支持和信任，对科技产业的持续稳定发展是至关重要的。而且，在全球化的背景下，个人信息保护不仅是一个基本人权问题，也极有可能成为某种新的贸易壁垒。对基因隐私的立法保护，正是在一定程度上发挥着促进民众对基因科技的接受和认可，和提升基因科技发展成果的消费信心等作用。

5.现行立法难以应对基因隐私保护连带性问题

随着基因科技的发展，基因信息在医疗、家庭、就业、保险、教育等领域的重要意义也愈发凸显，引发了家庭成员、社会成员甚至国家机构获取基因信息的强烈需求。由此也产生了一些新的利益冲突。譬如在保险领域，保险人有权利要求被保险人提供个人的医疗信息，以平衡“信息不对称”的问题并确定该被保险人的保费。然而随着基因科技的发展和保险人对基因信息“预测能力”的更好认知，会出现保险人要求被保险人提供个人基因信息或者强制其进行基因检测以获取基因信息的情况，此时常常就会引发公众的强烈反感，需要法律对其加以调整。此外，在对基因隐私保护的过程中还会引发一些新的社会问题。如，在医患关系中，对病患基因隐私保护的目的在于增进医患合作，也是医师应尽的义务。但在对病患基因信息进行分析的基础上可以明显得出其家属因为遗传也获得了该疾病基因，将来罹患该疾病的风险明显高于普通人，这种情况下医师是否有义务对该病患家属加以提醒，早作防范？此时，对基因隐私的保护招致了医生保护义务与“警告义务”的冲突。再如，如果员工因为基因疾病的影响而造成第三人损害，在这种基因疾病可以通过对员工入职前的基因筛选及早发现，而雇主为了不侵犯员工基因隐私而放弃基因筛选的场合下，雇主是否应当向第三人承担侵权行为法上规定的雇主责任？这些问题的出现是现有法律体系无法予以全面解决的。

二、基因隐私保护的主要立法模式

一般来说，对于基因隐私法律保护的途径，世界各国存有三种立法实践：从“基因”的角度出发，由于它是个人信息（数据）的一种，有些国家采取制定个人信息保护法或基因信息保护法等，或在生物技术法、医疗卫生法、基因监测法等中单章规定对信息的保存、利用、处置等的方式达到对基因信息的保护；其次，从“隐私”的角度出发，有些国家通过在法律层面上认可隐私权、人格、一般人格权、对私领域的保障等方式对基因隐私加以保护。最后，也有一些国家采取制定反歧视法的方式，对某些领域的基因歧视行为进行规制。

笔者认为，之所以存在上述保护途径的不同，主要原因在于立法机关的出发点不同。从个人信息的角度出发，立法机关主要考虑的是通过规制他人对权利人个人信息的保存、利用、处置等环节的行为，达到隐私保护需求和信息自由流动的保障；从隐私保护的角度出发，主要考虑的是在法律上认可个人对其基因信息享有权利，并排除他人的侵害；而反歧视法，立法机关则是想通过对他人违法行为的规制，达到消除歧视的立法目的。立场的不同并不代表这些保护途径之间存在冲突。

此外，随着社会和科技的进步，现今的隐私权已经不能被简单理解为Brandeis和Warren在1890年所称的“独处的权利”，它已经发展到了以下几种意义上的权利概念：身体隐私权、信息性隐私权、具财产价值的隐私权和自主决定隐私权等。对基因隐私的保护，主要是对基因这一载体上的信息的保护，属于信息性隐私权；而个人信息保护法则是通过规制他人行为，保障基因信息控制权不受侵犯，是一个事物的两个方面，只是出发点不同而已。

也有学者认为隐私和个人信息保护在个人信息保护立法方面只是对同一事物的不同称谓而已。我国《个人信息保护法》的起草人之一周汉华教授指出，在世界范围内对个人信息保护法的法律名称使用的概念而言，主要有三个：“个人数据”、“个人信息”与“隐私”。其中，使用个人数据概念的主要是欧盟成员国以及其他受欧盟《数据保护指令》影响而立法的其他大多数国家。在普通法国家（英国除外），如美国、澳大利亚、新西兰等，以及受美国影响的APEC，大多使用隐私概念。在日本、韩国、俄罗斯等国，则使用“个人信息”概念。齐爱民教授则把这种主张个人信息是一种隐私利益，通过个人信息保护立法保护隐私权的模式作为个人信息法律属性四大学说之一的“隐私权客体说”。并认为美国1974年的《隐私权法》是这一主张的典型代表。因此，对基因隐私的保护途径选择，本文不再进行赘述。由于本文立意于探讨基因信息的隐私保护问题，因此在本文的语境中，文章中出现的“基因隐私保护”等同于“基因信息的隐私保护”问题，而“隐私保护”也就等同于“个人信息保护”，特此声明。下文将对基因隐私保护的立法模式进行详细的探讨。

在基因隐私保护的立法模式方面，理论界和立法实践中也都有着综合立法和单独立法两种思路。

（一）基因隐私综合立法保护模式

基因隐私综合立法保护模式，是指将基因信息作为个人信息的一种，而以一般性的隐私保护或个人信息保护法对基因信息进行不区分于其他个人信息的立法保护方式。

1.综合立法模式的学理分析

支持这种立法保护模式的学者认为：首先，主张基因隐私区分立法主要是基于基因信息与非基因因素之间的区别，而这种区别并非是至关紧要的。对于什么是基因信息，不可能发展出可以操作的定义，要么过于狭窄以至于保护不足，要么过于宽泛以至于保护过度。甚至有学者认为，区分基因信息与其他医疗信息注定是要失败的，因为两者之间的区别是错误的。其次，基因本身并不具有“同质性”，基因的外显率以及相应疾病的易感性随着条件的变化会有本质性的差别。换句话说，影响基因疾病的因素多种多样，并不能说具备某种基因就一定具有罹患某种基因疾病的危险。再者，严格的自治权、隐私权保护以及对个人的平等对待，而不论其基因条件，将会对公共利益的实现带来威胁。最后，有学者指出过分强调对基因隐私的保护会导致社会阶层新的不平等，因为关注基因隐私或基因歧视的主要是社会的中上阶级，如果立法只注意到基因信息，就没有平等地对待大多数下层阶级人民所面临的医疗隐私和医疗信息歧视问题。

2.综合立法模式的立法例及原因探析

现今大多数欧洲国家对于基因隐私问题的回应，都没有将基因隐私作为一项特殊的个人隐私在立法上加以区别对待，而是以一般的个人数据保护法、人格医疗隐私保护法对基因信息进行保护。而根据各国的立法实践，还可以将综合立法模式再细分为“大综合立法模式”和“小综合立法模式”。其中“大综合”指的是在该国的隐私保护立法中不作区分，对所有类型的个人数据进行统合性规定，其典型代表国家是日本；“小综合”模式则是指对个人数据加以适当的区分，对敏感信息等进行区分规定，但是并未对基因隐私区分对待的一种立法模式，代表国家包括英国、法国等。

（1）“大综合”立法模式及其原因探析

日本的《个人信息保护法》（Acton the Protection of Personal Information）公布于2003年5月30日。该法以个人信息的有效利用与保护为宗旨，确立了个人信息保护的基本原则及方针，明确了国家及地方公共团体的责任义务，以及使用个人信息的企事业应遵守的义务。纵观该法案全文，并没有将个人信息进行类型化区分，其条文适用于任何种类的个人信息。

传统上，日本对待隐私权一直都不是很敏感。普通日本民众对隐私的概念并不是很熟悉，有些人甚至会认为隐私权会给人一种过于自我和趋炎附势的感觉，因为它意味着任何人都能任意地拒绝他人的干扰。日本民众对隐私的认知，在一定程度上是与该国的社会和文化环境息息相关的。

有的学者认为日本对隐私保护的观念和认知等是受到其气候条件和稻作农业影响的结果。因为种植水稻十分注重集体决策，加之显著的季节性气候变化，使得人们有一种集体重于个人的思想。民众通常都很注重团队精神，并认为正是在与他人沟通、合作的过程中才慢慢养成了个人的良好性格。因此，在日本，过于强调自我被当作缺点，而妥协和让步则被认为是一种美德。正是因为对团队精神的重视，使得日本对公众监督表现出的抵触心理较西方国家要少很多，他们对隐私权的需求相对来说也会小一些。

其次，与他人分享自己的信息是建立良好友谊的一种方式，而对于日本民众而言，人们会与不同亲密程度的亲友分享不同种类（敏感度）的信息，关系亲密的会交流比较私密的信息，疏远一些的就会交流比较琐细的信息。也有学者指出，事实上，日本是一个非常复杂的国家。他们的生活中充满了矛盾对立的事物，也包括他们对待隐私保护的态度。一方面人们都希望获得自由，也都会去关注“个人信息控制权”，然而另一方面，他们又会想要通过与他人分享与自身较为隐私的个人经验有关的私密信息来交到“真正的”朋友。

再次，日本的语言文化也对其隐私保护的思想产生了一定的影响。在日本，人与人之间的交流都会尽量避免过于直率和详尽的描述，即便是重要的事情也是如此。成年人都会被期待成为一个成熟的沟通者，如能够准确地感知他人隐含或暗示的一些情感、感受和想法等，也要熟练地掌握比较礼貌的沟通方式及他人的真实意图和一些赤裸的事实。

最后，日本的绝大多数法律，尤其是那些具有行政管理性质的法律法规，都规定政府机关具有管控市民违法行为的权力，却没有赋予市民要求政府遵守法律的权利。在这些法律法规之后隐藏着这样一种思想，认为凡是那些为了自己的利益而主张权利的公民都是傲慢自我，不尊重他人的。而对于公民的私人领域，日本政府主要是采取一种自我调整的政策态度。因此，就算有一些日本国民认为日本政府在个人信息保护立法方面表现不尽人意，也少有人愿意或鲜见畅通的渠道来表达对现有法律的不满。

那么既然日本对隐私权保护并没有那么重视，为什么在制定《个人信息保护法》呢？实际上，推动这部立法的主要动因并未来自日本国内，而是来自国际的压力，这种压力主要来源于经合组织“关于保护隐私和个人数据跨界流动的指导方针” （OECD Guidelines on the Protection of Privacy and Transborder Flows of Personal Data） 和欧盟《数据保护指令》（EU Data Protection Directive of 1995）等中的相关规定。其中欧盟《指令》对《个人信息保护法》的生效具有重大的意义，主要是因为《指令》的下述条款：“成员国应当规定，只有在不影响遵守依照本指令其他规定通过的国内规定、第三国确保提供适当保护水平时，正在接受处理或者将在传输后进行处理的个人数据才能向第三国传输。”日本政府深感国内现有的个人信息保护法制水准无法达到欧盟规定的标准，更是基于欧盟《指令》中对欧盟成员国与其他国家、地区间数据流通的强制性要求，深恐给日本在欧洲市场的贸易带来不利影响。在这种背景下，也就不难理解为什么《个人信息保护法》中没有对不同的个人信息加以区分性规定，而是采取一种“大综合”的立法保护模式。

此外，日本经济正处于飞速发展阶段，而基因技术的研发和利用能为国家和社会带来前所未有的便利和经济收益，对于资源和能源相对缺乏的岛国，为了巩固甚至提升现有的国际地位，提高国民生活水平，日本也不会对基因技术的发展施加过多的限制，这也可以解释其为什么没有将基因信息单列开来进行规定。

日本《个人信息保护法》的出台对于信息保护方面产生的正面影响是毋庸置疑的。然而，就如同硬币的正反两面，该法律也产生了一些负面影响，主要体现在以下几个方面：该法律“在保护个人信息的同时，束缚了日本国民表达自我的方式，一定程度上抑制了日本民主社会的多样化发展”；有可能引发“一场诚信社会的信任危机”；“导致了差别会社会的产生”等。

（2）“小综合”立法模式及其原因探析

如前所述，欧盟在1995年颁布《数据保护指令》，该指令不仅提出了对于欧盟成员国与其他国家、地区间数据流通的强制性要求，同时也规定欧盟成员国必须在1998年之前将《指令》转化为国内法以对个人数据进行保护。到目前为止，欧盟各缔约国都已制定了个人数据保护的国内立法。如英国，对个人数据的保护立法主要是1998年的《数据保护法》 （UK Data Protection Act）。该法案针对个人数据的处置规定了八项原则，且所有关于个人数据的处置行为都受到该法案的调整，除非符合“例外”中规定的情形。但是纵观该法案全文，它并未将基因信息作为一项特殊的个人数据加以区分性保护。类似的立法还包括法国的《数据处理、数据文件及个人自由法》（Data Processing, Data Files and Individual Liberties）、瑞典的《个人数据法》（Personal Data Act）、加拿大的《联邦个人信息和电子文件保护法》（Federal Personal Information Protection and Electronic Documents Act, PIPEDA）等。

有学者指出，根据不同的标准，个人信息可以划分为不同的类别。其中，以个人信息是否涉及个人隐私为标准，可以分为敏感个人信息和琐细个人信息。敏感个人信息，是涉及个人隐私的信息；琐细个人信息则是指不涉及个人隐私的信息。这种分类的法律意义在于琐细信息与敏感信息的保护方式和程度不同。上述的英国、法国等就是在个人信息保护法中采用了这种分类方式。下文将以英国为例，分析这种“小综合”立法模式存在的原因。

比较其他在个人数据保护的理论研究和法律制度建设上走在世界最前沿的德国、瑞典等西欧北欧各国，在英国，以判例法为主要形式的侵权法对个人隐私权的保护一直采取一种比较保守的态度，侵害隐私的案件常常被纳入到其他侵权行为的范畴，如侵害名誉等。直到六十年代英国国内才开始出现设立个人隐私和数据保护立法的呼声。随着七十年代以来世界范围内个人数据保护理论的迅速发展，英国在对于隐私权保护以及个人数据保护方面才有了显著的发展。英国第一部个人数据保护法典是在1984年发布的，后由于欧盟《数据保护指令》要求各成员国必须按照该指令调整修改本国法律，英国政府遂于1998年1月出台了新的《数据保护法》。可以说，除提高公民个人隐私权利保护水平之外，1998年的《数据保护法》具有更为深刻的经济和政治动机。该新法提出了八项基本原则，但前七项实际是对1984年法典的重复，并没有什么实质性的改进。只有第八项原则，即有关个人数据跨国流通的规定，才是区分1984年和1998年数据保护法的核心，也是新法对欧盟数据指令最直接的反映。

从侵犯隐私的实践来看，英国的历史上长期充斥着非法窃听政敌、公会以及其他主体的案例。20世纪70年代末，英国的安全部门就曾拍打过许多左倾积极分子的电话。1997年，欧洲议会发布了一个报告，称英国是美国领导的一个全球巨大情报工作的主要参与者之一，美国伙同英国政府通讯总部（GCHQ）通过关键词索引“例行公事且不加区分地”窃听到了大量的敏感数据。这项报告引起了欧洲各国的关注，也激起了英国民众对隐私保护的强烈需求。

之所以英国的《数据保护法》会进行敏感信息和琐细信息的划分，在很大的程度上是受到了欧盟《指令》的影响。如前所述，英国于1998年制定新的《数据保护法》主要是受到了来自欧盟的压力，在新法的八项原则中也体现了欧盟《指令》主张的便利欧盟各国个人数据跨国流通的宗旨。而《指令》第8条就对敏感信息进行了特别规定，因此也就不难理解英国的《数据保护法》为什么会将敏感信息单列开来加以规定。

在生物技术产业发展方面，英国的生物技术和生物产业综合实力位居世界第二，10%的GDP直接受益于生物产业的发展，世界前100位的医药产品中有18个源自英国，欧洲三分之一的生物技术公司位于英国。在基因技术发展方面，英国卫生部早在2003年就发表了一份白皮书，宣布要采取一系列措施积极推动在医疗中采用基因技术，未来3年将投入5000万英镑用于开发基因测试和基因治疗。由此也可以看出英国政府发展基因技术和生物产业的态度和决心。

此外，概括地说，英国个人数据保护制度主要由四大部分组成：法典、判例法、民间实践、二级成文法和执法机构。类似于其他一些法制比较发达的西方国家，英国社会在个人数据保护的执行上也显示出高度的自觉和自律。在国家有关立法、司法和行政之外，英国的企业和单位作为数据处理者，对于个人数据保护的实践操作也做出了极为细致深入的自律性规定，这些规定成为各企业和单位政策不可缺少的部分。尽管截至目前为止，英国尚未制定基因隐私保护的专门性立法，但是早在2001年英国保险协会（Associationof British Insurers, ABI）会同英国政府医疗部门（Department of Health）做出自愿暂停使用具有预测性的基因检测声明，该声明是在保险领域保护英国公民基因隐私的重要保障。这在一定的程度上，也可以作为理解其为什么没有将基因隐私进行区分保护的原因之一。

3.对综合立法模式的评价

综合立法模式可以为个人信息保护提供统一的法定标准，使公民对其个人信息享有的主体权利得到法律上的认可，成为绝对性的权利，这无疑有利于人权的实现。这种统一的监管模式可以协调政策，保障政策的一致性，形成统一的保护框架。但从法律实施的成本来看，可能存在相当重的负担。且这种综合性的法律只能充当个人隐私保护的“总则”，对隐私保护提供基本原则和基础理念，而基因信息的特殊性会使得这种综合立法在处理社会上纷繁复杂的基因隐私与其他合法利益冲突以及由基因隐私保护所衍生的其他社会问题时缺乏具体的、有针对性的制度指引，从而显得单薄无力。在科技发展日新月异的今天，通过综合立法保护模式，尤其是日本采取的“大综合”立法模式很难涵盖社会上已有以及将会出现的各个领域的个人隐私保护问题，导致出现某些领域的侵权等案件时可能出现无法可依的情况，不仅给司法机关带来难题，也会因无法充分保护公民的合法利益而伤害社会公众的“法感情”。

类似于英国在基因隐私方面采取的企业自治的策略，它有一个不可忽视的优势，即这种企业自治的模式是一种内生的对基因隐私的保护机制，是自发的，而非来自国家强制实施力等外在约束。与自上而下的模式相比，这种内生的规范是一种由下而上的机制，不仅执法成本低廉，而且更容易得到遵守。但笔者认为这只能作为权宜之计，待到基因技术发展到一定程度时，制定单独的基因隐私保护立法是势在必行的。因为这种自律机制的适用范围有限，不是每个企业都积极设立自治规范，也不是每个个人都会自觉遵守。再者，企业存在的目的是盈利，其确立自治规范以保护基因信息涉及的隐私权，可能在很大程度上是为了提升企业的商誉，一旦遇到较大的利益抉择时，企业可能会倾向于保障其经济利益，而非其他个人的隐私权利益。而且依赖企业的自治和个人的自制来保护个人信息或隐私的做法只会让人们更加困惑，在行业自制的整体效果看，它并不能给个人信息带来一个安全的环境。自治规范中投诉或争端解决机制的不完善以及明确的纠纷解决程序的缺乏，可能会导致人与人之间的信任危机，这种政策的最终效果很可能是不尽如人意的。

（二）基因隐私单独立法保护模式

基因隐私保护单独立法保护模式，指的是将基因信息作为一种特殊的个人信息，采用专门针对基因隐私制定特别法律予以保护，或者在一般性的个人数据保护法或个人医疗隐私保护法中基于基因信息的特殊性而采用特殊条款或专章规定等形式对其进行区分性的立法保护方式。

1.单独立法模式的学理分析

主张单独立法模式的学者认为基因信息与非基因信息仍旧存在着本质性的差别。其他医疗信息固然也可能起到类似于基因信息的预测作用，但这种健康信息的预测性与基因的预测性存在根本不同——前者是建立在个体已经出现不健康状态的基础之上，而基因信息可以在一个人没有任何健康问题和疾病征兆的情况下揭示他未来患病的倾向。其次，基因信息相较于其他个人信息而言更加私密，其原因至少包括以下三点：在很多种条件和情况下都可以根据基因信息来预测一个人未来的医疗健康状况；它可能泄露基因所有人父母、兄弟姐妹、孩子的私人信息；一直以来，它都被用作污蔑、歧视或陷害其他个人的工具。再者，DNA分子本身就相当于是一个人的医疗信息，像是个人的医疗信息记录，他人可以无须再次得到DNA被收集人的许可而对其进行存储和利用。最后，基因信息的性质使得在某些情形下，与之没有任何利害关系的第三方都会表现出获取和利用该信息的强烈愿望，这一点也是基因信息与其他医疗信息的本质区别之一。

2.单独立法模式的立法例及原因探析

与之相应的，将基因隐私作为一种特殊的个人隐私予以区分性保护的相关立法包括：瑞士联邦制定的《人类基因检验法》（Federal Act in Human Genetic Testing, HGTA）、美国的《反基因歧视法》（Genetic Information Nondiscrimination Act, GINA）、德国的《人类基因检测法》（Human Genetic Examination Act）、葡萄牙的《个人基因信息和医疗信息法》（Act on Personal Genetic Informationand Information Regarding Health）、奥地利的《基因技术法》（Gene Technology Act）等。

那么，在这种单独立法模式背后，具有什么样的经济、社会、文化等背景呢？实际上，对于上述的几个采用单独立法模式的国家而言，每个国家的经、社、文背景还是具有一定的差异，由于篇幅有限，本文打算以比较典型的美国和德国为例对他们采取这种立法模式的原因分别进行较为粗略的分析。

美国是隐私权理论最早的发源地。在立法实践方面，相较于德国而言，美国关于信息隐私的立法十分复杂。其选择了个人信息作为基础概念，在公领域以隐私权作为宪法和侵权行为法基础，采取分散立法模式，逐一立法；在私领域，主张实行行业自律，通过行业组织的内部规范保护信息隐私。在美国，并没有一部真正意义上的隐私保护基本法，对公民隐私的保护都是分散地体现在宪法、议会立法、条例和一些普通法之中。在公领域，它对公民隐私问题的保护立法大多都是针对某一特殊领域的，具体问题出现了，就进行针对性的解决，这可能与美国的自由主义和对市场经济采取的放任政策有关。美国的这种分散式隐私保护立法的原因还包括：在这个联邦制国家，法律渊源十分广泛，不仅包括联邦政府的立法还有各州的立法。而且，美国也是一个高度重视宗教信仰且包容多元的国家，强烈鲜明的宗教思想和观念都会对公共政策的探讨产生影响。而美国对待这些相互冲突观点的反应通常可以分为公和私两个不同的领域。对私人领域，国家不会施加过多的限制，但是在公共领域，则会通过政策、法律等手段予以管控。因此，美国的法律很多情况下都是经过了长期的观点协商和利益协调过程，而不是真正和谐统一的结果。这一现象在这种规制高度敏感和私密的个人信息的规则制定过程中体现得更为淋漓尽致。因此，不同于欧盟《数据保护指令》所采取的综合性隐私保护立法，美国更倾向于对所涉及到的不同种类的信息设定不同的权利和义务。甚至在医疗信息领域，还将其分为几种不同的种类。

在美国，医疗隐私是由无数的法律和规则共同加以调整的。一直以来，各州法律都是医疗隐私保护法律规范的主要渊源，除了侵权法之外，各州还制定了其他一系列的立法来保护医疗隐私，然而，在隐私保护程度方面，各州存在较大的差别。在基因隐私保护领域，在联邦层面，美国先后制定2000年“保护联邦雇员免受基因歧视的行政命令”（Executive Order 13145 to prohibit discrimination in federal employment based on genetic discrimination）和2008年《反基因歧视法》（Genetic Information Nondiscrimination Act, GINA）。由此可以看出不同于英国的是，对于公民基因隐私的保护，美国没有采取行业自律的机制，而是通过立法进行调整的。

美国是世界上最发达的国家，其综合经济实力与科学技术水平位居世界第一。美国的生物技术水平在世界上也是数一数二的，生物技术产业的发展已有100多年历史，其崛起可谓为全球生物技术产业最成功的例子。而其中，美国生物技术产业遵循市场规律、服从市场经济规则也是其取得成功的一个重要原因。近年来，美国为了进一步保持在现代生物领域的全面领先优势，制定了一系列重大战略措施。若想充分理解美国对待生物技术的态度，不可忽视还有该国长期以个人主义、自由市场、自由企业为导向，以及许可内科医师以及其他专家学者以广泛的自治权等传统。

在基因技术发展领域，美国科学家于1985年就率先提出人类基因组计划，并于1990年正式启动。2001年2月12日，美国Celara公司与人类基因组计划分别在《科学》和《自然》杂志上公布了人类基因组精细图谱及其初步分析结果。美国人类基因组项目的研究人员在项目进行中特别强调了基因隐私的法律问题。考虑到公开基因隐私可能导致某人（在基因上有缺陷）的社会评价降低、在工作中受到歧视、不能获得健康保险、政府的干预和其他社会问题，在人类基因组项目开始后几年，专家和学者们也就起草了《基因隐私示范法》。理论界对制定基因隐私保护相关立法的呼声也引起了美国议会和政府对这一问题的关注，由于这一问题涉及到公共领域，因此美国联邦依照其分散立法的模式，先后公布了2000年“保护联邦雇员免受基因歧视的行政命令”和2008年《反基因歧视法》，以保护公民的基因隐私。

德国也是最先意识到保护个人信息重要性的国家之一，世界上最早的有关个人信息保护的国内法就是1970年德国黑森州的《个人信息保护法》。不同于美国在公领域所采取的分散式立法模式，大多数欧洲国家因为其第二次世界大战的历史背景，十分惧怕被公民控诉对个人隐私保护上的不作为，因此都纷纷制定了较为详尽的个人信息保护法。但在当时的时代背景之下，最初的个人信息保护立法几乎都是以规范国家行为作为立法宗旨的。此后，以1983年联邦法院人口普查案判决为动因，德国制定了1990年《联邦数据保护法》。后又受到欧盟《指令》的影响，公布了2001年《联邦数据保护法》。现在，德国在个人信息保护领域采取的是以《联邦数据保护法》（Federal Data Protection Act）为基本法，多个单行法并行的保护模式。

有学者认为德国对于基因技术发展所采取的立场是比较有趣的。因为从其丰富的科学技术发展史来看，德国应当是会站在推动生物技术产业发展最前沿的国家之一。但是，德国却对基因技术等新兴科技的发展采取了较为谨慎的态度，这可能是因为其漫长且丰富的科学技术和人权研究的历史使得该国对基因科学技术采取了一种较为审慎的态度。

回顾历史，在德国，近200年以来的立法都朝着尊重每个公民的人格尊严和认可其在社会中的平等地位的方向发展。如，德国宪法第一条即规定：“人的尊严不可侵犯。尊重和保护人的尊严是一切国家权力的义务。德国人民信奉不可侵犯的和不可转让的人权是所有人类社会、世界和平和正义的基础。”对纳粹主义的强烈反感同样也对德国采取的对待生物技术发展之审慎态度有所影响。最初，优生学主要体现于对精神疾病和畸形患者的实施绝育，但是在1933年纳粹分子掌权后，优生学由原本的绝育被延伸应用到了对这些患者执行安乐死的地步，还由此引出了一个“终极解决方案”：对犹太人、吉普赛人、以及其他不符合“雅利安人”生物学构造的人种的灭绝行动，在该过程中经常伴随着对这些人种进行残酷的人体医学测试。纳粹分子对医疗科学和基因技术的滥用，向德国民众心中深深地注入了一种对以区分或延伸个人权利，造成人与人之间不平等目的的基因技术的抵触思想。

此外，德国对宗教，尤其是天主教的信仰，也使其一部分民众对基因技术的发展采取一种顽固的排斥态度。政治上，德国的绿党和女权运动者都是对这些新兴技术的反对者，因为他们对这种非人性化的技术带有一种憎恶的情绪。为此，他们还加入了专门的反堕胎团体，将胚胎筛选等问题置于人权框架的讨论之中。这种情绪自下而上地影响到立法机关，也成为了德国在基因技术方面制定单独的《人类基因检测法》的重要原因之一。

由此来看，美国采取单独立法模式主要是受其在隐私保护公领域所采取的分散立法模式的影响，并同时促进生物产业和基因技术的发展；而德国则主要是受到其特定历史背景、宗教、政治等影响，在基因技术发展方面采取了一种较为谨慎的态度，也由此通过《人类基因检测法》对该领域的社会关系加以调整。

3.对单独立法模式的评价

单独立法模式可以区分隐私敏感程度的不同，灵活对待不同隐私类型，对敏感度高的采取较强的保护措施，对敏感度低的就适当放松对其的监管力度。这种针对基因技术领域的单独立法，可以及时有效地调整因新兴科技发展所带来的新的社会问题，更有助于社会秩序的稳定和公民人权的保障。通过立法对基因隐私加以保护，也使得基因技术能在法律允许的范围内更好更自由地发展。在信息流通方面，也因有了制度上的保障而变得更加便利。

但是也要注意到，如果缺乏一个统一的隐私保护法律框架，这种分散立法的模式容易让不同的法律规范之间出现冲突或竞合。这种立法模式可能会导致隐私立法整体规划的欠缺，造成司法上的不协调。此外，类似于美国的分散性立法模式，这些隐私保护立法的适用范围可能会有一定的限制，这些单行立法很难涵盖所有领域，尤其是私领域的隐私保护问题。最后，这种对基因隐私的单独立法保护模式是需要建立在国家已有的比较完善的个人信息保护基本法，以及公民的保护意识和观念发展到一定水平的基础之上的。如若在缺乏这些前提条件的情况下冒然制定基因隐私保护法，不仅在技术上为难立法机关，在实施效果上也不一定能达到预期的水平。

三、我国基因隐私保护立法模式的选择

早在2004年，国务院信息化工作办公室就曾表示，其正在抓紧进行《个人数据保护法》的制定工作。由此可见，对基因隐私的保护是采取综合立法模式还是单独立法模式，其探讨在我国也具有相当重要的现实意义。笔者建议，从保护基因隐私的角度出发，制定《个人数据保护法》，应当根据我国国情，在现阶段采用“小综合”立法模式，而后向单独立法模式转变。原因如下：

首先，我国尚缺乏一部隐私保护方面的基本法。此次的《个人数据保护法》起草工作就是完成这一任务的良好契机。由于我国大众对隐私保护的认识有限，个人数据主体的权利意识不强，法律的实践很少，滥用个人数据的状况严重，在制定法律时，首当其冲是要制定一个该领域的基本法，调整相应的社会关系，使公众树立个人数据保护的法律意识。

其次，对于隐私的范围以及如何保障隐私权，在不同国度、不同时代均会有不同的理解。我国同日本有着比较相似的文化背景，但其制定《个人数据保护法》采取大综合立法模式在很大程度上是为了迎合欧盟对第三国与其成员国之间进行自由信息交流而提出的要求，这种以外来压力作为主要立法动因，使得日本的《个人数据保护法》在一定程度上缺乏了对本土隐私保护需求的认识，没有将敏感信息或基因信息单列开来进行更高层次的保护。这种立法模式的弊端在上述对日本《个人数据保护法》的评价中已经提及，此处不再赘述。

另一方面，诚然，对公民基因隐私的保护，最有力的方式就是通过单独立法加以规制，但如前所述，这种单独立法模式需要建立在相对完善的隐私保护制度的基础之上。而我国隐私保护立法已远远滞后。在这种背景下，若单独进行基因隐私保护立法，在基本法缺位的情况下，可能会因为缺乏该领域的指导性原则而给立法机关、执法机关和司法机关带来难题，实施效果也不尽人意。现阶段，在现代法律观念和法制意识相对薄弱的我国，要提高社会对于个人权利包括个人隐私保护水平，制定明确和系统的基本法律规范，告诉民众正确处理对待个人数据的行为方式远比单独制定“基因隐私保护法”合理和可行。

也有学者主张在正在起草的《个人数据保护法》中直接规定基因隐私的保护问题。但笔者认为，民众对基因隐私的需求主要源自基因技术的发展，而在科学技术飞速更新换代的21世纪，随着科技的发展，势必也会对现有的隐私保护立法带来挑战，必然会出现新的隐私保护需求，由于我国不能像判例法国家那样通过司法判例对现有成文法的空白和漏洞进行弥补和修改，在出现新的隐私保护需求时，只能诉诸于修改现有法律或者制定新的法律法规的方法。然而，修改现有法律必将造成立法成本的浪费和法律公信力的减退。而制定新的法律法规，则会使原基本法缺乏系统性和整体性，也会造成对基因信息的保护与对这些新型信息的保护法律位阶不平等的窘境。

而采取小综合立法模式，不仅能够保障在个人信息保护领域有一部基本法，也能通过其中对琐细信息和敏感信息所作出的不同程度的保护性规定而对基因技术发展领域可能出现的社会问题加以适当调整。

当然，笔者也并不是不赞成对基因信息进行单独立法保护。相反，笔者认为，这种单独立法模式是我国甚至全世界各国在基因隐私保护领域的一个共同的趋势。如从欧盟和其成员国最新的法律文件和研究动向可以看出，它们也表现出向基因隐私单独立法模式发展的趋势。继1995年《数据保护指令》之后，欧盟于1997年4月4日正式将《欧洲人权和生物医学公约》（Conventionon Human Rights and Biomedicine）开放供国家签署。虽然该公约中仅涉及对基因遗产、基因检测以及禁止基因歧视的原则性规定，但在其后的几个议定书中，尤其是2008年有关医学目的基因检测的议定书（Additional Protocol to the Convention on Human Rights and Biomedicine, concerning GeneticTesting for Health Purposes）中对这些原则性规定进行了补充和完善。在英国，也有同样的趋势，基因隐私单独立法保护不仅引起了学界的激烈探讨，也引起了相关行业和英国政府的回应。如上述提到的行业自治规范和在2004年颁布的《人体组织法》（Human Tissue Act）中，第2条、第3条、第5条、第45条等在一定程度上都可以解释为对人体基因信息隐私的保护规定。此外，其他的一些采取综合立法模式的国家也呈现出相同的趋势。采取“大综合”立法模式的日本也迈出了脚步，如“对基因信息商业性使用的指导准则”（Guidelineson Commercial Usage of Genetic Information of 2004）和“人类基因组/基因分析性研究的道德准则”（Ethical Guidelines for Analytical Research on the Human Genome/Genes of 2001）。

我国信息化社会和基因技术的发展时间虽然没有大多数发达国家长，但是发展速度惊人，从上述对基因隐私法律保护必要性的分析也可以看出，我国亟需相关立法对这一领域的社会关系加以调整。单独立法模式是针对基因隐私的区分性立法，它能更有力地解决因基因技术发展而产生的权利冲突和社会问题，在相对完善法律制度和民众法律意识的基础上，从基因隐私保护的角度来看，无疑是最理想的选择。

同时，笔者认为在相关条件尚未成熟，还没有制定基因隐私保护的单独立法时，我国可以以《个人信息保护法》为基本法，在基因隐私保护领域，鼓励行业自律，发挥民间的保护作用。虽然传统上来说，我国在自律传统和观念方面是相对比较缺乏的，民间组织发展也不是很健全，社会自治能力也比较薄弱。但是，在消费者的强烈倡导之下，企业有可能会出于企业道德或提升商誉等考虑而制定相关的企业自治规范。由“小综合”立法模式在《个人数据保护法》中对敏感信息的规定提供法律强制保障，加上自下而上自发形成的企业自治规范，可以构成对基因隐私保护领域较为合理且可行的权宜之计。待到时机成熟，我国再采取单独立法模式制定基因隐私保护立法，完善对基因隐私的保护工作。